内容简介：你见过奶茶色的血吗？这不是什么奶茶新品，而是一种罕见病患者真实的血液颜色。
这种病叫家族性乳糜微粒血症综合征 ，患者天生无法正常代谢甘油三酯，血液像掺了牛奶一样呈乳白色，俗称“奶茶血”或“牛奶血”。更可怕的是，这种病就像一个“定时炸弹”——体内甘油三酯长期异常飙升，极易反复诱发急性胰腺炎，84%到94%的患者都逃不过。重症胰腺炎病死率高达50% ，患者平均每年发作2.5次，每次治疗费用超过8万元
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内容简介：国家药监局7月21日宣布，全球首个“选择性食欲素2型受体激动剂”在我国率先获批上市，用于治疗1型发作性睡病。该药同步向多国申报，实现罕见病创新药全球首发。发作性睡病以突发“秒睡”、情绪诱发的猝倒为特征，此前药物仅缓解症状，新药有望成为一线方案，填补病因治疗空白。
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内容简介：2026年1月27日，国务院正式公布修订后的《中华人民共和国药品管理法实施条例》，5月15日起施行！这次修订聚焦药品全链条管理，四大核心变化与你我息息相关：
第一，鼓励创新，新药加速上市！
首次在法规中为突破性治疗药物、儿童药、罕见病药等设立了专门的加快上市通道。特别是，儿童药可获最长2年、罕见病药最长7年的市场独占期，这是前所未有的制度激励，旨在更快满足特殊患者的用药需求。
第二，优化生产，
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内容简介：2025年8月，一则医药领域的消息引发关注：诺华公司的Onasemnogene abeparvovec鞘内注射液，商品名Zolgensma在中国申报上市。这款定价超1400万元人民币的“天价药”，是治疗脊髓性肌萎缩症 简称SMA的全球首款基因疗法，被誉为“一次治疗、终身受益”的生命奇迹。
什么是SMA？
SMA是一种由基因突变引发的致命遗传病，患者运动神经元逐渐死亡，肌肉无力萎缩，最终因呼吸衰
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内容简介：今天带来一个超级振奋人心的医疗好消息！对于患有软骨发育不全的朋友们，以及关心他们的家人来说，这绝对是一个希望的曙光！
想象一下，面对一种让身体生长比例异常的罕见病——软骨发育不全，多少家庭在寻求治疗的路上奔波无果。但就在最近，上海交通大学医学院附属新华医院传来大好消息！他们为一位小患者成功申请到了一款名为“伏索利肽”的创新药物，这可是上海首次为这类罕见病患者争取到的急需药品哦！
伏索利肽，听起
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内容简介：中国国家药监局药品审评中心将罕见病药尼卡利单抗注射液纳入优先审评。尼卡利单抗（nipocalimab）是一款靶向新生儿Fc受体（FcRn）的抗体疗法，其已在临床试验中显示可降低免疫球蛋白（IgG）水平，包括致病性IgG，这被认为是自身抗体疾病的根本原因之一。
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2025-02-28 15:36 文章
内容简介：据新华社报道，北京协和医院、中国科学院自动化研究所共同研发出了国内首个罕见病领域 AI大模型-协和・太初，已经面向患者开放测试初诊咨询和预约功能。
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2025-02-25 10:54 文章
内容简介：2024年12 月 10 日，NMPA 官网公布，曙方医药申报的伐莫洛龙口服混悬液获批上市，用于治疗四岁及以上杜氏肌营养不良 （DMD）患者。
2024 年 2 月此药曾被纳入优先审评。这也是国内首个获批的 DMD 新药。
在安全性方面，伐莫洛龙表现出良好的安全性和耐受性。与安慰剂组相比，最常见的不良事件是库欣样特征、呕吐、体重增加和激惹。不良事件一般为轻至中度。
伐莫洛龙是一款
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内容简介：氯巴占片是一种治疗难治性癫痫的罕见病用药。该药物适用于2岁及以上Lennox-Gastaut综合征（LGS）患者癫痫发作的联合治疗。进口氯巴占片的价格较高，每片约为3美元。为进一步减轻患者负担，国产氯巴占片被纳入2024年国家医保目录谈判。
在谈判现场，国家医保局谈判组组长穆安娜与企业代表进行了激烈的磋商。企业首次报价为2.43元/片，医保局专家组回价为2.11元(10mg/片)。经过短暂沟通，
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内容简介：北京市药监局会同北京市卫生健康委、北京海关、首都机场临空经济区管委会等部门出台《北京市推动罕见病药品保障先行区建设工作实施方案(试行)》《北京市促进临床急需药械进口工作实施方案(试行)》，以优化工作流程等方式，进一步优化罕见病和临床急需药械供应保障机制。
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2024-09-26 12:56 文章
内容简介：为科学指导和规范用于罕见病的酶替代疗法药物的非临床研究与评价，促进罕见病治疗药物的研发，药审中心组织制定了《罕见病酶替代疗法药物非临床研究指导原则（试行）》（见附件）。根据《国家药监局综合司关于印发药品技术指导原则发布程序的通知》（药监综药管〔2020〕9号）要求，
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2024-03-04 16:24 文章
内容简介：2022年美国FDA批准37款新药，其中罕见病新药18款(占比49%)，2023年美国FDA批准55款新药，其中罕见病药物29款(占比53%)，获批数量和占比均创历史新高。从治疗领域来看，抗罕见肿瘤新药占比遥遥领先为35%，其次是罕见神经领域疾病占比超过20%。
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2024-02-19 12:21 文章
内容简介：2023年国家药监局通过优先审评审批程序批准的罕见病用药共15款。涵盖了治疗酪氨酸血症I型的尼替西农口服混悬液、尼替西农胶囊。用于治疗无法手术的丛状神经纤维瘤的I型神经纤维瘤病儿童患者的硫酸氢司美替尼胶囊。
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2024-02-06 12:30 文章
内容简介：为深入贯彻落实中共中央办公厅、国务院办公厅《关于深化审评审批制度改革鼓励药品医疗器械创新的意见》，进一步加强我国罕见病管理，提高罕见病诊疗水平，维护罕见病患者健康权益，根据《罕见病目录制订工作程序》，国家卫生健康委等6部门联合制定了《第二批罕见病目录》。
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2023-09-21 10:54 文章
内容简介：国家医保局官网近日发布《关于政协十四届全国委员会第一次会议第03136号（医疗卫生类270号）提案答复的函》显示，目前获批在我国上市的75种罕见病用药已经有50余种纳入医保药品目录。
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2023-08-28 10:16 文章
达格列净片(安达唐/FORXIGA)
￥36.12 起
包装规格：进口版 10mg*10片*3板
生产厂家：美国AstraZeneca Pharmaceuticals LP
最新评论：进口的安达唐达格列净片也在逐步降价了
2024-07-18 12:00
21 商家销售
盐酸坦索罗辛缓释胶囊(前列康/必坦)
￥24.29 起
包装规格：0.2mg*30粒
生产厂家：杭州康恩贝制药有限公司
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2026-06-02 00:10
15 商家销售
枸橼酸爱地那非片(爱力士)
￥285.00 起
包装规格：30mg*10片
生产厂家：悦康药业集团股份有限公司
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2025-02-21 14:16
2 商家销售
枸橼酸西地那非片(金戈/白云山)
￥133.00 起
包装规格：50mg*10片
生产厂家：广州白云山医药集团股份有限公司白云山制药总厂
最新评论：成信分底的药店的西地哪非能买吗？请回
2025-04-14 02:45
47 商家销售
无比山药丸(胡庆余堂)
￥23.35 起
包装规格：9g*6袋
生产厂家：杭州胡庆余堂药业有限公司
最新评论：我是一个中医爱好者！这款药是最好的补
2024-09-05 11:18
8 商家销售
盐酸阿扑吗啡舌下片(威尼乐)
￥43.50
包装规格：3mg*5片
生产厂家：天津天威制药有限公司
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2025-03-22 12:59
0 商家销售
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