抽出来的血是“奶茶色”？罕见病百年困局被打破

你见过奶茶色的血吗？这不是什么奶茶新品，而是一种罕见病患者真实的血液颜色。

这种病叫家族性乳糜微粒血症综合征 ，患者天生无法正常代谢甘油三酯，血液像掺了牛奶一样呈乳白色，俗称“奶茶血”或“牛奶血”。更可怕的是，这种病就像一个“定时炸弹”——体内甘油三酯长期异常飙升，极易反复诱发急性胰腺炎，84%到94%的患者都逃不过。重症胰腺炎病死率高达50% ，患者平均每年发作2.5次，每次治疗费用超过8万元。

以前，这个病“无药可用” 。常规降脂药对家族性乳糜微粒血症综合征患者基本无效，低脂饮食每天只能吃10到20克脂肪，根本坚持不下来。很多患者反复住院、进ICU，经济和心理压力巨大。

现在，希望来了。 7月22日，全球首个且目前唯一靶向APOC3的siRNA药物——瑞达普®（普乐司兰钠注射液） ，在复旦大学附属中山医院开出上海首方。中国科学院院士葛均波亲自为患者开药。

这个药有多厉害？ 一年只需要打4次，就能让患者空腹甘油三酯水平降低80% ，急性胰腺炎发生率也降低80% 。三期临床研究显示，治疗10个月后甘油三酯可下降86% ，胰腺炎复发风险下降83% 。

从“无药可医“到“一年四针"，这场百年困局的突破，让"奶茶血"患者终于看到了长期稳定控制的希望。

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