7年新增82种罕见病药进医保，天价药有了希望
2026-08-10 16:01 时长：34秒
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7年，2000万人，一场关于生命的接力。
从39种到121种，新增82种。覆盖的病种越来越多，离老百姓的距离越来越近。背后，是优先审评审批的绿色通道，是国家医保药品谈判的分毫必争。
曾经一年百万的药费，变成了普通家庭可以触及的希望。
罕见病，不罕见。每一个小群体，都在被国家努力守护着，让爱，不罕见！
内容简介：你见过奶茶色的血吗？这不是什么奶茶新品，而是一种罕见病患者真实的血液颜色。
这种病叫家族性乳糜微粒血症综合征 ，患者天生无法正常代谢甘油三酯，血液像掺了牛奶一样呈乳白色，俗称“奶茶血”或“牛奶血”。更可怕的是，这种病就像一个“定时炸弹”——体内甘油三酯长期异常飙升，极易反复诱发急性胰腺炎，84%到94%的患者都逃不过。重症胰腺炎病死率高达50% ，患者平均每年发作2.5次，每次治疗费用超过8万元
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内容简介：国家药监局7月21日宣布，全球首个“选择性食欲素2型受体激动剂”在我国率先获批上市，用于治疗1型发作性睡病。该药同步向多国申报，实现罕见病创新药全球首发。发作性睡病以突发“秒睡”、情绪诱发的猝倒为特征，此前药物仅缓解症状，新药有望成为一线方案，填补病因治疗空白。
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内容简介：2026年1月27日，国务院正式公布修订后的《中华人民共和国药品管理法实施条例》，5月15日起施行！这次修订聚焦药品全链条管理，四大核心变化与你我息息相关：
第一，鼓励创新，新药加速上市！
首次在法规中为突破性治疗药物、儿童药、罕见病药等设立了专门的加快上市通道。特别是，儿童药可获最长2年、罕见病药最长7年的市场独占期，这是前所未有的制度激励，旨在更快满足特殊患者的用药需求。
第二，优化生产，
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视频时长：02分27秒 视频
内容简介：你是否曾因天价靶向药或罕见病“孤儿药”的费用彻夜难眠？现在，一个重磅好消息来了：2025年国家医保药品目录正式公布，一大批我们期盼已久的救命新药、好药被纳入保障范围，众多家庭的用药负担将迎来实质性下降。
本次目录调整堪称一次“重磅升级”。新增114种药品，其中50种是代表全球研发前沿的1类创新药；同时，29种临床已少用或有了更优替代的药品被调出。这一进一出，使得国家医保目录内药品总数达到3253
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视频时长：02分32秒 视频
内容简介：2025年8月，一则医药领域的消息引发关注：诺华公司的Onasemnogene abeparvovec鞘内注射液，商品名Zolgensma在中国申报上市。这款定价超1400万元人民币的“天价药”，是治疗脊髓性肌萎缩症 简称SMA的全球首款基因疗法，被誉为“一次治疗、终身受益”的生命奇迹。
什么是SMA？
SMA是一种由基因突变引发的致命遗传病，患者运动神经元逐渐死亡，肌肉无力萎缩，最终因呼吸衰
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