难治性癫痫救命药氯巴占片进入2024医保目录
2024-12-16 13:16 时长：01分07秒
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氯巴占片是一种治疗难治性癫痫的罕见病用药。该药物适用于2岁及以上Lennox-Gastaut综合征（LGS）患者癫痫发作的联合治疗。进口氯巴占片的价格较高，每片约为3美元。为进一步减轻患者负担，国产氯巴占片被纳入2024年国家医保目录谈判。
在谈判现场，国家医保局谈判组组长穆安娜与企业代表进行了激烈的磋商。企业首次报价为2.43元/片，医保局专家组回价为2.11元(10mg/片)。经过短暂沟通，企业同意以2.11元(10mg/片)，3.59元(20mg/片)的价格成交，并保证保质保量供应。谈判仅用一个回合就达成了意向，国产氯巴占片成功进入医保目录。
内容简介：你见过奶茶色的血吗？这不是什么奶茶新品，而是一种罕见病患者真实的血液颜色。
这种病叫家族性乳糜微粒血症综合征 ，患者天生无法正常代谢甘油三酯，血液像掺了牛奶一样呈乳白色，俗称“奶茶血”或“牛奶血”。更可怕的是，这种病就像一个“定时炸弹”——体内甘油三酯长期异常飙升，极易反复诱发急性胰腺炎，84%到94%的患者都逃不过。重症胰腺炎病死率高达50% ，患者平均每年发作2.5次，每次治疗费用超过8万元
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内容简介：国家药监局7月21日宣布，全球首个“选择性食欲素2型受体激动剂”在我国率先获批上市，用于治疗1型发作性睡病。该药同步向多国申报，实现罕见病创新药全球首发。发作性睡病以突发“秒睡”、情绪诱发的猝倒为特征，此前药物仅缓解症状，新药有望成为一线方案，填补病因治疗空白。
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内容简介：FDA近日发布安全警告要求含卡比多巴 / 左旋多巴药品上市许可持有人药品处方信息中新增一项警示及对应修订内容，明确：该类获批用于治疗帕金森病症状药物可能引发维生素B6（VB6）缺乏，并导致与维生素B6缺乏相关的癫痫发作。
最新评论：美国食品药品管理局2026年3月20日发布信息，要求含卡比多巴/左旋多巴药品的持
2026-04-21 10:43 文章
内容简介：Stoke Therapeutics宣布其在研药物zorevunersen(佐雷武纳森)治疗Dravet综合征的I/II期及开放标签扩展研究数据发表于国际顶级医学期刊《新英格兰医学杂志》。这是首次有研究显示，通过靶向Dravet综合征的根本病因，可能改变这一罕见、毁灭性遗传性神经发育疾病的病程。
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2026-03-06 16:16 咨询
内容简介：2026年1月27日，国务院正式公布修订后的《中华人民共和国药品管理法实施条例》，5月15日起施行！这次修订聚焦药品全链条管理，四大核心变化与你我息息相关：
第一，鼓励创新，新药加速上市！
首次在法规中为突破性治疗药物、儿童药、罕见病药等设立了专门的加快上市通道。特别是，儿童药可获最长2年、罕见病药最长7年的市场独占期，这是前所未有的制度激励，旨在更快满足特殊患者的用药需求。
第二，优化生产，
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