帕拉罗汀/帕罗伐汀有效果吗？哪里有买？

经查验，国家药品监督管理局没有批准名称为“帕拉罗汀”或“帕罗伐汀”的药品(国家药品监督管理局查询返回的结果)。“帕拉罗汀”目前没有在国内注册上市销售，因此在任何正规医院或药店都无法买到。

据报道，帕拉罗汀(Palovarotene，又称为帕罗伐汀)是一种专门用于治疗一种极罕见遗传病——进行性骨化性纤维发育不良（FOP）的新药，目前该药已在美国、加拿大和澳大利亚获批上市，商品名为Sohonos，剂型：胶囊。

进行性骨化性纤维发育不良，又称为进行性骨化性肌炎（MOP）或“石人病”，是由于ACVR1/ALK2基因突变引起的一种罕见的具有严重致残性的遗传性结缔组织疾病，其典型特征是踇趾先天性畸形和进行性异位软骨内骨化，关节受累并导致异位骨化，活动能力降低，并导致严重的残疾。根据目前的公开信息，目前还没有能够直接治疗或延缓进行性骨化性纤维发育不良（FOP）病情的特效药在中国大陆获批上市。现在，国内对于FOP的管理，主要集中在对症治疗、预防发作和支持性照护上。