给孩子一个生的机会吧，呼吁全**帮帮这群可怜的孩子

看着孩子，一天天快走不了，却无能为力，维托拉生为什么不给进呀？救救我的孩子吧

这么多罕见病药物都上市了，为什么这个药还不能上市，孩子都等不了了

希望维托拉生尽快在中国上市，让这群可怜的孩子们能够及肘用上药，时间对于他们来说就是肌肉，就是生命，真的不能再等了。