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规格:5ml:12mg 注射剂
批准文号:国药准字HJ20190032
生产厂家:意大利Patheon Italia S.p.A.
186****6181发表于 2021-04-16 22:27:00
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我儿子1岁后发病,在重庆医科大学附属儿童医院确诊为进行性脊髓肌萎缩,当时一家人心都碎了,孩子的奶奶为此还自杀过,当时打听过没有治疗方式,这些年也一直在关注这反面的消息。今天居然在抖音上看到了!可笑的是一针70万的价格让我们一家人绝望了!70万一针对于我们这些平民真的是无限嘲讽啊!现在孩子5岁了只能在老家做这心里安慰的康复。看到国外200元一支的价格,这么多年来身为爱国愤青的我,第一次对国家失望了! 回复
为什么不用中医治疗呢,应该相信我们中国老祖宗的智慧
135****8473发表于 2021-04-14 21:34:31
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我儿子1岁后发病,在重庆医科大学附属儿童医院确诊为进行性脊髓肌萎缩,当时一家人心都碎了,孩子的奶奶为此还自杀过,当时打听过没有治疗方式,这些年也一直在关注这反面的消息。今天居然在抖音上看到了!可笑的是一针70万的价格让我们一家人绝望了!70万一针对于我们这些平民真的是无限嘲讽啊!现在孩子5岁了只能在老家做这心里安慰的康复。看到国外200元一支的价格,这么多年来身为爱国愤青的我,第一次对国家失望了! 回复
能沟通一下吗,加个微信135****8473
176****8937发表于 2021-04-08 22:38:32
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这种罕见病发病率又是特别高,为啥国家就不能为这类罕见病人做出国家出力的帮助,难道就不该把对于这种罕见病的患者所遇到的困难纳入医保吗,难道国家就不该为百姓买单吗 回复
又是罕见又是发病率高,您先学好您的语文再来这抱怨吧,多少人挤破头想来中国都来不了,你倒好在这里说国家的不是,您是多大的官啊,说这么大的话
158****8850发表于 2021-04-03 15:13:21
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我儿子1岁后发病,在重庆医科大学附属儿童医院确诊为进行性脊髓肌萎缩,当时一家人心都碎了,孩子的奶奶为此还自杀过,当时打听过没有治疗方式,这些年也一直在关注这反面的消息。今天居然在抖音上看到了!可笑的是一针70万的价格让我们一家人绝望了!70万一针对于我们这些平民真的是无限嘲讽啊!现在孩子5岁了只能在老家做这心里安慰的康复。看到国外200元一支的价格,这么多年来身为爱国愤青的我,第一次对国家失望了! 回复
你是什么东西,你失望,你你只能怪你没有生到国外,你去国外三,你咋个不去
158****8850发表于 2021-04-03 15:12:15
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新冠肺炎是因为**怕扩散,怕自己会死。才管的好。我觉得为人民服务的为应该改成伪。中国房地产就是**跟开发商挖的坑。当*的想着**,利用职权,混日子。群众言论自由都没有。**什么都是对的,**的队伍**有多严重知道吗?***不等于中国这是真理。 回复
你就是SB,活该你这样,250
135****1740发表于 2021-03-30 12:51:14
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我儿子1岁后发病,在重庆医科大学附属儿童医院确诊为进行性脊髓肌萎缩,当时一家人心都碎了,孩子的奶奶为此还自杀过,当时打听过没有治疗方式,这些年也一直在关注这反面的消息。今天居然在抖音上看到了!可笑的是一针70万的价格让我们一家人绝望了!70万一针对于我们这些平民真的是无限嘲讽啊!现在孩子5岁了只能在老家做这心里安慰的康复。看到国外200元一支的价格,这么多年来身为爱国愤青的我,第一次对国家失望了! 回复
失望,到国外去打排队都要排好久
135****1740发表于 2021-03-30 12:48:44
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照你这样国家不为百姓着想,老百姓还要这样的国家干嘛,每个人都是纳税养着不为百姓着想的国家政权干嘛, 回复
你纳税够打一针吗?真的中国人口基数大,不是你想象那样?
156****9475发表于 2021-03-19 20:33:12
傻逼真真的多,世上有多少意想不到的事,降临了只能说是自己不幸,无法避免,中国有多少亿人口,发病率有多高麻烦亲们心里有点数!再看看药的价格,中国是不是真的位列第一了?是不是真的有这么大的力量帮助那么多人,如果你们要这样想的话,是不是每一个生命在极限的时候都应该被拯救,让你努力成为一个富翁,你觉得自己能帮助多少人,真的以为国家为你一人而生?真逗!是不是真的愿意见死不救,说那些话的,您的心可真黑!矫情
181****2288发表于 2021-03-14 23:26:44
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外国的月亮这么圆?就服你们这些刷抖音的人,公共场合公然挑衅国家威信,想一想新型冠状病毒中国免费治疗。您孩子得这种病我们很同情,但是你说对国家失去…对你的同情也没了。医疗体系给你报那是情分,不给你报那是本分。就因为一件事情就对国家失去信心,可见你的人也就那样,就像抖音一样别人还没打就先跪下了。 回复
照你这样国家不为百姓着想,老百姓还要这样的国家干嘛,每个人都是纳税养着不为百姓着想的国家政权干嘛,
181****2288发表于 2021-03-14 23:23:23
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自己不会搜人家为啥这么便宜?搞清楚这药澳大利亚**采购价格是11万澳元,折算成人民币那也要55万多,70万又不是中国**定价,是人家药商的定价,还有光看人家200元一支,问题是能排队到吗?光看人家有便宜免费医疗了,就你家是在国外,抱歉你也等不到名额有限。 回复
这种罕见病发病率又是特别高,为啥国家就不能为这类罕见病人做出国家出力的帮助,难道就不该把对于这种罕见病的患者所遇到的困难纳入医保吗,难道国家就不该为百姓买单吗
181****2288发表于 2021-03-14 23:19:46
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自己不会搜人家为啥这么便宜?搞清楚这药澳大利亚**采购价格是11万澳元,折算成人民币那也要55万多,70万又不是中国**定价,是人家药商的定价,还有光看人家200元一支,问题是能排队到吗?光看人家有便宜免费医疗了,就你家是在国外,抱歉你也等不到名额有限。 回复
生活就是一场悲剧,人生就是如此
匿名发表于 2021-01-09 16:46:05
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我也对国家失望,说实话为了儿子命我想出国 回复
你们了解过这药国外多少钱了吗?不会连翻墙就不会吧?澳大利亚**采购价格是55万人民币一支,中国70万一支那也不是中国**定的价,澳大利亚是医保200多,但一年就那几个名额,就慢慢等吧,光看好的了,欧洲还免费医疗呢,那咋还有自己把腿锯断的?不知道都需要排队?绝大多排队都排死了。没看最近**和血友病特效药厂家谈判?人家厂家放话直接不产了。
匿名发表于 2021-01-09 16:38:17
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新冠肺炎是因为**怕扩散,怕自己会死。才管的好。我觉得为人民服务的为应该改成伪。中国房地产就是**跟开发商挖的坑。当*的想着**,利用职权,混日子。群众言论自由都没有。**什么都是对的,**的队伍**有多严重知道吗?***不等于中国这是真理。 回复
真你嘛放,比,屁,自己不会去搜澳大利亚**采购这药品的价格?不会你以为你生在国外就能轮到你了吧?200元一支不看一年提供多少支?
178****1135发表于 2021-01-09 16:35:35
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我儿子1岁后发病,在重庆医科大学附属儿童医院确诊为进行性脊髓肌萎缩,当时一家人心都碎了,孩子的奶奶为此还自杀过,当时打听过没有治疗方式,这些年也一直在关注这反面的消息。今天居然在抖音上看到了!可笑的是一针70万的价格让我们一家人绝望了!70万一针对于我们这些平民真的是无限嘲讽啊!现在孩子5岁了只能在老家做这心里安慰的康复。看到国外200元一支的价格,这么多年来身为爱国愤青的我,第一次对国家失望了! 回复
自己不会搜人家为啥这么便宜?搞清楚这药澳大利亚**采购价格是11万澳元,折算成人民币那也要55万多,70万又不是中国**定价,是人家药商的定价,还有光看人家200元一支,问题是能排队到吗?光看人家有便宜免费医疗了,就你家是在国外,抱歉你也等不到名额有限。
153****4103发表于 2020-12-12 23:48:31
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我儿子也刚被确诊,2型现在你儿子康复后的情况如何,能私聊吗? 回复
我妻子2018年7月份突发急性脊髓炎,胸部以下瘫痪没知觉,大小便失禁生活不能自理,己花完了全部积蓄,帐责累累,看到了此药有惊也喜,我们是农民,人可心还是一样的,泪也流干了家庭也拖垮了,还是想妻子灰复建康还给孩子一个能站能走的妈妈!看到了一点希望向我们这种家庭知能是失望!
热门评论
158****3000发表于 2021-05-21 22:16:41
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我儿子1岁后发病,在重庆医科大学附属儿童医院确诊为进行性脊髓肌萎缩,当时一家人心都碎了,孩子的奶奶为此还自杀过,当时打听过没有治疗方式,这些年也一直在关注这反面的消息。今天居然在抖音上看到了!可笑的是一针70万的价格让我们一家人绝望了!70万一针对于我们这些平民真的是无限嘲讽啊!现在孩子5岁了只能在老家做这心里安慰的康复。看到国外200元一支的价格,这么多年来身为爱国愤青的我,第一次对国家失望了! 回复
国外也不止200,这个千万不要被误导,这个药除了少数几个国家医保承担后(监管非常严)能够几百元一针外,其它国家都是几十万一针,否则的话 你要相信早就走私到国内了,几百上千倍的利润,不可能没人做这个生意
131****9129发表于 2024-01-19 04:33:55
触犯了药商的利益。不讲了吗?诺西那生钠国内到底多少钱一盒?原价加关税是多少?我是某市场监管局刚退休人员
匿名发表于 2024-01-15 11:12:36
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你这叫站着说话不腰疼,麻烦你帮忙查一下,日本多少钱一支?! 回复
这个成本七块钱人民币,美国售价是17美元,不信你去查,你真他*的能胡说八道,你这种人就应该关起来,活着是祸害
186****8870发表于 2024-01-13 21:24:17
这些黑心肠的应该枪毙日本7元的药国内卖几万几十万.
156****9475发表于 2021-03-19 20:33:12
傻逼真真的多,世上有多少意想不到的事,降临了只能说是自己不幸,无法避免,中国有多少亿人口,发病率有多高麻烦亲们心里有点数!再看看药的价格,中国是不是真的位列第一了?是不是真的有这么大的力量帮助那么多人,如果你们要这样想的话,是不是每一个生命在极限的时候都应该被拯救,让你努力成为一个富翁,你觉得自己能帮助多少人,真的以为国家为你一人而生?真逗!是不是真的愿意见死不救,说那些话的,您的心可真黑!矫情